Ajude a Serena a Vencer a Neuroregressão (CONDBA UBTF)
“Cada dia conta para salvar a vida e o futuro da nossa menina.”
Quem é a Serena?
A Serena Craveiro Oliveira é uma menina cheia de vida que completou 3 anos recentemente. Em março deste ano, após uma longa investigação e a realização de um exame molecular de Exoma, nossa família recebeu um diagnóstico difícil: a Síndrome de Neuroregressão associada ao gene UBTF (CONDBA). Trata-se de uma condição genética ultra-rara (17 casos diagnosticados no mundo), progressiva e de caráter neurodegenerativo grave, que ameaça paralisar suas funções motoras e cognitivas dia após dia.
A Esperança do Tratamento (Fundação n-Lorem)
Atualmente, não existe cura ou tratamento específico disponível no Brasil para estancar a progressão dessa mutação. A única esperança real e cientificamente fundamentada a nível global é o protocolo de desenvolvimento de Oligonucleotídeos Antisense (ASO) gerenciado pela Fundação n-Lorem (nos Estados Unidos), que trabalha em um tratamento genético direcionado para o gene UBTF. Para que a Serena tenha acesso a essa chance de sobrevivência, precisamos custear os trâmites, a transferência e os cuidados iniciais nos Estados Unidos (com referência médica inicial no Rady Children’s Hospital, em San Diego).
Como Você Pode Ajudar?
O custo de todo o processo de tratamento e deslocamento internacional está muito além das nossas condições financeiras atuais. Precisamos muito da solidariedade de amigos, familiares e de todos que puderem contribuir com qualquer valor para dar à Serena a oportunidade de continuar sorrindo e crescendo.
Chave PIX (E-mail): curaparaserena@gmail.com
Favorecido: Serena Craveiro Oliveira
Muito obrigado por todo o apoio, orações e solidariedade!
VEJA NO VÍDEO ABAIXO:
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